Skip to main content

Consells

  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/sites/all/modules/filefield/filefield.module on line 12.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/sites/all/modules/filefield/filefield.module on line 13.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/module.inc on line 288.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/bootstrap.inc on line 710.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/module.inc on line 288.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/module.inc on line 288.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/menu.inc on line 348.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/module.inc on line 288.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 167.
  • warning: include_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/themes/engines/phptemplate/phptemplate.engine on line 14.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: include(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/theme.inc on line 1079.
  • warning: require_once(): Unable to allocate memory for pool. in /var/www/vhost/laff.es/home/html/includes/module.inc on line 288.

S'ha de tenir en compte, que les característiques d'aquestes malalties, les dificultats en la seva avaluació i tractament i la seva falta d'enteniment determinen sens dubte un elevat sofriment individual i familiar amb uns alts costos socioeconòmics directes en consum sanitari.

També, diversos estudis posen de manifest que a aquests costos directes en consums, s'afegeixen els costos derivats dels dèficits funcionals i discapacitat que ocasiona la malaltia condicionant, pèrdua d'activitats i productivitat tant en el treball com a la llar, i representant el 70% del total de costos socioeconòmics.
Aquest fet de nou torna a condicionar un impacte significatiu en la dinàmica familiar dels pacients, agreujant l'estrés, produint canvis de rol i dificultats en l'adaptació que porta a pèrdues residuals significatives. Encara que siguin les característiques del pacient i de la seva malaltia el que determini l'evolució del procés, també l'estructura de la família, la seva forma de funcionament, el grau d'estrés produït i els conseqüents canvis poden jugar un paper en l'impacte produïnt la dificultat d'adaptació, contribuint en definitiva al deteriorament psicosocial i físic del pacient i del seu entorn.   

 
En tot cas, una de les grans causes de crisi en una família és el fet que algun dels seus membres pateixi una malaltia crònica o incapacitant que impliqui limitacions i requereixi ser cuidat. Les dificultats seran diferents depenent de qui sigui la persona afectada, de les seves funcions en la família i del tipus de malaltia.

Parlem constantment de la família. És un sentiment de pertinença que tots tenim, però intentarem definir de manera suscinta, les funcions de la mateixa, característiques de la família amb malaltia crònica, els seus patrons relacionals, les seves pautes de comportament, etc., que a partir d'aquesta definició, i per tant millor comprensió del funcionament de la família com a sistema al qual pertanyem i amb el qual estem en constant interrelació, puguem interactuar, modificar i canviar la relació en funció de l'obtenció d'un equilibri biopsicosocial, en termes de salut.

Funcions del Sistema familiar:
 
  • Suport econòmic.
  • Criança dels fills (cura, educació, nutrició, joc, disciplina).
  • Feines domèstiques (cura de la llar, neteja,
bugaderia, feina al jardí, mantenimento de la llar)
  • Alimentació (compra d'aliments, cuina, neteja de la
vaixella).
  • Transport (conducció)
  • Emocional (intimitat, criança)
  • Sexual
  • Espiritual
  • Relacions, responsabilitats (família ampliada, amics)
  • Social (amics, companys de feina/socis, organitzacions)
  • Temps Lliure (local, vacances)
     

Dinàmica Familiar en relació amb la salut:
 

  • La família és més que un conjunt d'individus
  • La família té patrons repetitius d'interacció que regulen el comportament dels seus membres.
  • Els símptomes de l'individu, poden tenir una funció determinada dins de la família.
  • La capacitat d'adaptació a una realitat canviant és característica de la família sana.
  • Les necessitats de la família se sotmeten a les del malalt, amb el qual sol créixer la frustració i la sobrecàrrega.
  • Es desenvolupen, dins de la família, coalicions i exclusions emocionals com a resposta a la malaltia
  • Les famílies s'adhereixen a aquests patrons rígids, resultant molt difícil reajustar els seus patrons, encara que aquests siguin molt disfuncionals.
  • La rigidesa de l'estil es manté, en part, pel relatiu aïllament de la família per "afrontar" les demandes de la malaltia crònica.
 
Patrons familiars de respostes típiques a la malaltia :
 
  • La majoria de famílies desenvolupen patrons de resposta en els moments primerencs a la malaltia, en una fase aguda, després és reticent a canviar els esmentats patrons. Viuen el canvi com una amenaça familiar.
  • La família és conscient dels sentiments de contrarietat, culpa, ressentiment i impotència que genera la malaltia en els seus membres, però experimenta aquests sentiments com a incompatibles amb la condició mèdica del pacient i amb l'estabilitat de la família.
  • Els membres de la família no parlen entre sí de la malaltia, ni tampoc de l'impacte que està tenint en ells.
  • La majoria de les famílies amb un malalt crònic informen sobre haver tingut males experiències amb alguna part del sistema mèdic.
  • Les famílies amb pacients crònics se senten qüestionades quan se'ls ofereix ajuda psicològica, perquè se suposa que l'oferiment es produeix perquè estan fent quelcom incorrecte.
  • Aquest tipus de famílies no acostumen a trobar temps per parlar d'altres tipus de problemes relacionats amb la malaltia, especialment si tenen fills adolescents.

Recomanacions als familiars :

És bo parlar sobre la malaltia; fingir que no està passant res no ajuda a enfrontar-se amb la crisi. És important discutir la malaltia i els seus efectes sobre la família i sobre cada membre en particular.
És necessari assegurar-se que tots els integrants de la família comprenen bé en què consisteix la malaltia, incloent els més petits.

La família ha d'atorgar les mateixes oportunitats d'expressió a tots i a cada un dels seus membres. Mantenir el canal de comunicació obert pot ajudar a evitar conflictes eventuals.
Cada un ha d'acceptar com a vàlid la forma de sentir i de pensar dels altres integrants, encara que no estigui d'acord amb el que suposadament espera la majoria.
El funcionament intern de la família ha de flexibilitzar-se al màxim. Serà necessària una redistribució de rols, l'assumir noves obligacions i creativitat per buscar solucions davant situacions conflictives.

S'ha de verificar que cada membre de la família tingui clar què s'espera d'ell.
La família haurà d'evitar actituds sobreprotectores o bé fer suposicions sobre el més convenient per al malalt. Sempre que sigui possible, el malalt haurà d'implicar-se i participar activament en les decisions i projectes familiars.

El pacient ha d'estar obert a l'expressió i discussió de les seves necessitats i limitacions, sense caure en l'error d'evitar exposar-les creient que d'aquesta forma estalvia dificultats i sofriments a la seva família.
Hauran de ser compreses i respectades les emocions i necessitats de tots els membres de la família i no només els del pacient. Per poder cuidar el membre malalt de la família, cada un ha de considerar prioritari el seu benestar personal en harmonia.

Serà molt beneficiós per al pacient, igual com per a la família, poder expressar els sentiments i emocions obertament, no només a través de les paraules sinó també amb actituds. No pensi que els altres saben com els estima, desmostri-ho amb gestos d'afecte. Comuniqui les seves emocions i expressi esperança. Permeti que la seva família sàpiga l'important que és per a vostè cada un d'ells. Compartir aquests sentiments pot crear noves forces per acompanyar el procés d'aquesta malaltia.

Si la seva vida sexual també s'ha ressentit, parli sincerament amb la seva parella sobre el problema, sobre les limitacions de la seva energia i de les alternatives. Permeti que sàpiga el que significa per a vosté l'atenció física: les carícies, abraçades i petons són records tranquil·litzadors per a la seva parella.
Hem intentat parlar una mica de la família i la malaltia crònica, com ho són, de moment, la Fibromialgia i la Síndrome de fatiga crònica. Potser un comentari per finalitzar: les famílies són normalment sanes i utilitzen els seus recursos propis per adaptar-se a situacions d'estrès com la malaltia crònica en un membre de la mateixa, però és tot el sistema familiar el que es mobilitza a la recerca d'una adaptació funcional en termes de salut. Només ocasionalment el pacient i la família poden tenir dificultats en trobar els recursos que tenen, per realitzar els canvis necessaris per a una nova situació, i pot ser necessària l'ajuda d'un terapeuta familiar per retrobar els mateixos i entrar de nou en una situació d'equilibri biològic, psíquic i social.
Esperem que aquestes breus notes els siguin d'ajuda.

Emili Gómez Casanovas
Metge Reumatòleg
Comité Científic
Fundació FF
 
Bibliografia més rellevant:

  1. WHO, International Statistical Classification of Diseases and Related Problems. ICD-10. WHO, Geneve 1992.
  2. Merskey H, Bogduck N. Classification of chronic pain: descriptions of chronic pain syndromes and definition of pain terms, (2th edition). Seattle. International Association for Study of Pain (IASP Press), 1994.
  3. Valverde M. Prevalencia de la fibromialgia en la población española. Estudio EPISER (resumen). Rev Esp Reumatol 2000;27:157
  4. Buckhardt CS, Clark SR, Bennett RM: Fibromyalgia and quality of live: a comparative anaysis. J Rheumatol 1993;21:714-720
  5. Moratalla Gellida T. En Psicología en la familia . Editorial Tibidabo 2003. WWW. Arbitrio .com Ranjith G. “Epidemiology of chronic fatigue syndrome”. Occupational Medicine 2005;55:13-19.
  6. Fukuda K, Strauss SE, Hickie I, Sharpre MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med. 1994; 121(12):953-59.
  7. Balint,M:The Doctor, the Patient and Illness. New York, Internatinal University Press, 1964
  8. Linares, J.L. y Campo, C. (2000) Tras la honorable fachada. Los transtornos depresivos desde una perspectiva relacional Barcelona. Ed. Paidós Terapia Familiar. Söderberg, Siv., Strand, Marie., Haapala, Maria., Lundman, Berit., (2003) Living with a woman with fibromyalgia from the perspective of the husband. Journal of advanced Nursing, 42 (2), 143-150
  9. Roland, John S. (1994) Families, Illnes and Disability. Traducción española (2000) Familias, enfermedad y discapacidad. Barcelona. Ed. Gedisa
  10. Minuchin, Salvador., Nichols, Michael P. (1993) Family healing tales of hope and renewal from family therapy traducción castellana (1994) La recuperación de la familia. Relatos de esperanza y renovación. Barcelona. Ed. Paidós Terapia Familiar Paulson
  11. M, Norberg A, Soderberg S. Living in the shadow of fibromyalgic pain: the meaning of female partners' experiences. J Clin Nurs 2003;12:235-43.
  12. Neumann L, Buskila D. Quality of life and physical functioning of relatives of fibromyalgia patients. Semin Arthritis Rheum 1997;26:834-9.
  13. Richardson,HB:Patients Have Families. New York,Commonwealth,1945 Engel, G.L. (1977) The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Sciencie, 196: 12 -36
  14. Collado A, Alijotas J, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, Martín R, Peri JM,Cots JM. “Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia en Cataluña”. Med Clin.2002;118:745-9.
  15. Alijotas J, Alegre J, Fernández-Solà J, Cots JM, Panisell J, Peri JM, Pujol R.Grupo de Trabajo del síndrome de Fatiga Crónica de Catalunya. “Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fatiga crónica en Catalunya”. Med Clin.2002;118:73-6
  16. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Arthritis Rheum. 1990;33:160-72.)